|
Меню сайта |
История Вероники и Анны
Для нас, живущих в поселке, очень сложно найти помощь. Большинство фондов такой суммой помогают детям живущих в крупных городах или онкобольным детям. Я понимаю, что у нас заболевание не связано с риском для жизни, но что же делать нам – родителям, у которых такие особенные дети. Все хотят помочь своему чаду. И когда речь идет о деньгах, для здоровья своего ребенка, приходится делать всё, что в наших силах. Но моих сил не хватает, чтобы найти нужную сумму.
|
Меня зовут Митюхляева Оксана Валентиновна. Я мама двух замечательных девочек – Митюхляевой Вероники Владиславовны (15.08.1996 года рождения) и Митюхляевой Анны Владиславовны (18.07.2006 года рождения). У моих обеих дочерей серьёзное заболевание или, как нам говорят, один диагноз на двоих – ДЦП (детский церебральный паралич).
У Вероники: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, когнитивные нарушения, гипертрофия зрительного нерва. Вероничка родилась недоношенной, с весом 1.100 г на 29 неделе беременности. Дочь перенесла две клинические смерти, у неё отказывали работать легкие и почки. Но благодаря Божьей помощи и моими молитвами она выжила. Врачи убеждали нас отказаться от ребенка, говорили о страшном будущем, но мы с мужем решили, что ни за что на свете не расстанемся с нашей малышкой. И началась наша жизнь с клиник, реабилитационных центров по лечению ДЦП. За всю свою небольшую жизнь наша Никуша стойко переносила всё лечение как настоящий борец.
В 2006 году у нас родилась Анечка, мы так ждали ее и надеялись, что все будет хорошо, что ребенок родится здоровым. Я соблюдала все предписания врачей, готовилась к её рождению. Она была долгожданным ребенком, об этом говорит разница в возрасте между девочками – десять лет. Но волей судьбы Анечка родилась тоже недоношенной 1.480 г, с кровоизлиянием в мозг, перинатальное поражение ЦНС. Трое суток Аня была на искусственной вентиляции легких. Когда я ее первый раз увидела, это был маленький комочек весь в проводах. Хотя я это уже проходила со старшей дочерью, но не могла и предположить, что всё так будет. Моё сердце и душа разрывались на части. Я боялась за её судьбу, боялась что она, так же как и её сестренка, не сможет ходить и говорить. Врачи успокаивали меня - все будет хорошо. Вообще, так и было до определенного времени. Малышка на первый взгляд не отставала в развитии, во время стала держать головку, села в 9 месяцев. Радости не было предела, от счастья плакать хотелось. Я была самая счастливая мама на всем свете. Прогнозы врачей сбывались.
В 2011 году я в первый раз повезла девочек в санаторий города Евпатории, в котором мы последующие годы проходили реабилитацию. Проживая там по два-три месяца каждый год. В санатории Веронике были сделаны две сложных операции, одна из которых была костная. Вероничке поставили имплантаты в стопы, убрали вальгус. В последующие годы реабилитации моя Вероника добилась колоссальных результатов. Из беспомощного гусенка выросла прекрасная девушка. Вероника научилась ходить в «Параподиуме», а в этом году даже за одну руку пытается ходить. Правда, не уверенно, но все-таки. За все годы наших стараний и страданий, бесконечных уколов «Диспорта», занятий ЛФК и массажей мы добились самого лучшего результата, о котором я могла только мечтать. И я очень надеюсь, что она обязательно научится ходить самостоятельно.
Младшая Анечка прошла два курса поэтапного гипсования. Были поставлены уколы «Диспорта». Потом специалисты проводили для Ани специальную разработку мышц, растяжки, массаж. После лечения, конечно, не сразу, но мы увидели положительный результат – я помню, как Анечка впервые в жизни смогла ходить правильно, ставить ножку с пяточки на носочек. Дома она всем хвасталась, как умеет красиво ходить. Не много о гипсовании. Ребенку гипсуют ноги от стоп до самой попы, и между ножек ставят палку, чтобы растянуть приводящие мышцы. Каждую неделю ребенку делают перегипсовку стоп, что бы постепенно вывести спастические мышцы до состояния, которое бывает у здоровых детей. То есть довести до нормальной физиологического состояния мышц ноги, чтобы опора была полностью на всю стопу. В таком состоянии ребенок должен находиться 45 дней. 45 дней нам кажутся вечностью, мышцы болят, под гипсом чешутся ноги. Бессонные ночи. Гипсование давало хорошие результаты, но это было временно. Результат держался примерно от двух до шести месяцев, а потом болезнь опять наступала.
Анюта по интеллектуальному развитию ничуть не отстает от сверстников. Сейчас она учится в общеобразовательной школе во 2 классе. Одноклассники ее очень любят. Всегда стараются ей помочь. Ей очень нравится учиться. Она с удовольствием бежит на занятия, а после с восторгом рассказывает, что интересного было в школе. Первое полугодие этого года она закончила только с одной четверкой, остальные предметы на пять. Любимый предмет математика. И еще Анечка ходит в секцию «Тэквандо», и хотя она там одна девочка среди мальчишек, ее это несколько не смущает, даже наоборот ей очень нравится. Она каждый раз ждет этот день занятий, что бы вновь оказаться в своем любимом спортивном зале. Я иногда поражаюсь её мужеством и уверенностью в себе. Болезнь проявляется в том, что когда ее маленький организм начинает быстро расти, спастика быстро возвращается. Она начинает просаживаться в коленях, а ее походка становится прежней (неуклюжей). Ей трудно ходить, ставя ногу на полную стопу, не говоря уж о беге. В колонке диагнозов в 2013 году появился еще один диагноз «Сколиатическая осанка». Маленький детский организм не выдерживает сильную спастику мышц, его начинает крутить. Из-за этого начинают появляться новые сопутствующие заболевания. Еще Анечка моя помощница, она помогает мне в уходе за своей старшей сестренкой. Девочки очень любит друг друга.
